Chessil Dohvehnain
(Agencia Informativa Conacyt).- Tengo una tía, por parte de mi madre, con síndrome de Down. Su nombre es Lucía. Le decimos Lucy de cariño. Desde que recuerdo, ella siempre ha sido una persona como cualquier otra. Se enoja, maldice, pero también ríe, sufre y llora cuando está triste. Es capaz de comunicarse, a su modo, con el resto de los “normales” a pesar de su evidente problema léxico, aunque quizá el problema sea mío porque muchas veces me resultó difícil entender lo que dice con exactitud, aunque no para mis tíos, sus hermanos, esto no es así.
Lucy también trabaja. No sé con exactitud qué edad tiene, pero debe ser una mujer más grande que mi propia madre, la menor de todos sus hermanos nacida en 1956. Y aun así, Lucy mantenía una jovialidad sorprendente; una pasión por aprender y explorar el mundo que desde niño me resultó evidente que era cansado para mis tíos. Pero también sé que Lucy ha sido víctima de violencia sexual y de género, así como de discriminación y lástima por parte de otros.
No puedo evitar pensar que hemos sido nosotros, los presuntos “normales”, los “no discapacitados”, quienes hemos construido culturalmente sobre personas como tía Lucy los obstáculos y límites que creemos tienen. Necesitamos reflexionar porque algunas cosas tienen que cambiar. ¿Seremos nosotros los verdaderos discapacitados sociales?
La discapacidad es vista como un problema global de salud pública. Según la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el concepto refiere generalmente a una limitación en las actividades, un déficit y una restricción de la participación social de las personas.
Para la doctora Neyra Alvarado Solís, del Programa de Estudios Antropológicos de El Colegio de San Luis (Colsan), el trabajo con niños es fundamental desde la antropología porque su visibilidad permite comprender una visión de la realidad para nada inferior a la de “los adultos”, y que en sus investigaciones se ha mostrado como compleja y necesaria analizar.
“Nosotros ya hemos trabajado en otros proyectos sobre antropología de la infancia, y hemos trabajado también en un diagnóstico que hicimos de escuelas primarias para la Unesco, y el tema de la infancia nos ha llegado de forma fundamental para reflexionar la antropología en general. Entonces en este proyecto de infancia y discapacidad, si bien ha sido una demanda de una institución en San Luis Potosí (DIF), nosotros vemos que efectivamente para la sociedad esta es una reflexión muy importante que está por hacerse para tratar de identificar las claves que nos permitan conocer, explicar y sugerir a los tomadores de decisiones qué es lo que se podría hacer para mejorar los servicios y vivir en colectividad”.
Y es que la historia de la discapacidad está llena de cambios teóricos, redefiniciones políticas y cambio de perspectivas científicas de análisis, se trata de un concepto o un paradigma relativamente reciente, quizá de no más de 300 años de antigüedad. En el mundo anterior a la Revolución Industrial o a la Ilustración, es casi inexistente encontrar una noción semejante a la de discapacidad, o a otras en cierto desuso como invalidez u otras relacionadas.
Para la investigadora, esta clasificación de las personas tiene su raíz en el surgir de la nueva noción de persona que trajo consigo el Iluminismo y la Revolución Industrial, que engendraron la idea de “valor” de una persona en términos de funcionamiento social para el progreso, con lo cual se retomaron antiguas ideas filosóficas griegas, apoyadas en el paradigma que el pensamiento de René Descartes fundamentó, para crear la noción de persona que tenemos hoy en día y que ilusoriamente consideramos “normal” e inequívoca. Por lo que la noción de discapacidad es un tema, concepto y realidad que se construye socialmente.
“Hay sociedades donde un loco no es concebido como un loco como lo concebimos aquí (el Occidente capitalista), entonces lo que intentamos hacer en este proyecto es tratar de desmenuzar ese término genérico (discapacidad) que no se puede aplicar a cualquier contexto”.
La historia antigua muestra que si bien la expresión física de lo que ahora englobamos bajo el término de discapacidad ya existía, su significación cultural variaba. Desde el Antiguo Egipto hasta China, pasando por Grecia y Roma o hasta la Edad Media, cada cultura humana atribuía características distintas de causa-efecto dependiendo de sus creencias. Y el caso de los niños como población invisibilizada históricamente, es algo que incluso hoy a pesar de los avances en materia jurídica y de salud, permanece como algo desconocido y marginalizado.
“Para el proyecto es importante tratar también que los niños, incluso en nuestra sociedad, nos permitan comprender que el hecho de que no puedan escuchar, ver o caminar, no implica que tengan que ser segregados. Sino al contrario, que pueden integrarse y que nosotros tenemos que ser sensibles también para entender que esas formas de vivir nos permiten comprender que no todos somos iguales. Somos diferentes, pero en la diferencia sí podemos convivir y cambiar nuestra actitud ante esto”.
Y es que considerando que en la sociedad se concibe culturalmente a los niños no como personas completas, sino como seres en formación que esperan sean insertados en la dinámica laboral del progreso; en el caso de los niños con discapacidad —a quienes también les atribuimos poca capacidad de actuar con autonomía y “normalidad”—, cuestionar cómo es que ellos conciben y expresan su lugar en el mundo y sus problemas es fundamental para la construcción de un mundo socialmente más sensible, consciente, justo y humano.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas persigue la misión de promover, proteger y asegurar el goce pleno en condiciones de igualdad, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales para las personas con discapacidad, promoviendo también el respeto a su dignidad inherente.
Esto se logra a través del despliegue de políticas de Estado impulsadas por organismos internacionales, que culmina en el establecimiento de leyes y normas, así como de discursos políticos que impactan sobre la formación, clasificación y separación de grupos de personas con discapacidad. Pero si es necesario entender el fenómeno desde una perspectiva crítica y más allá de lo que se pretende que sea desde el discurso médico-psicológico-político oficial, se puede comenzar desde la deconstrucción del concepto.
“Desde mi formación de origen tenía una aproximación a la discapacidad que creo en el doctorado le he dado un giro a partir de la antropología en general y la antropología de la infancia, precisamente tratando de dar otra connotación a la categoría de discapacidad. Ya no tanto como una disfuncionalidad o una limitación, sino como algo que puede ser cuestionado y tener una connotación no necesariamente biológica sino también social que depende del contexto”, afirma la maestra Elizabeth Rocha Zavala, actual doctoranda de ciencias sociales en el Colsan.
La investigadora, quien es psicóloga de licenciatura y maestría, actualmente trabaja en un proyecto que investiga la realidad de los niños y niñas con discapacidad en San Luis Potosí y la educación. Su objetivo es aproximarse a ese mundo desde la voz de los actores involucrados, como son los mismos niños y niñas, padres y profesores; lo cual, en sus palabras, vuelve más enriquecedora la comprensión de esa realidad. Algo que no hubiera obtenido desde las perspectivas psicologizantes de la práctica clínica, según opina.
“Creo que hay que diferenciar la voz de los niños de la de los adultos. Muchas veces que a un niño le digan que es alguien con discapacidad, es posible que para él esa afirmación no tenga la misma implicación que tendría, por ejemplo, con el padre. Pienso que escuchar esas voces y los recorridos diarios de vida que hacen los niños permitiría extraer de eso, y de sus mundos propios, una connotación diferente de la discapacidad a la nuestra”, comenta en entrevista.
Su investigación intenta ver la discapacidad más allá de la visión biológica donde el individuo es clasificado como portador de una anormalidad desde la sociedad, para plantear que la discapacidad se encuentra más bien fuera de los niños, localizada en el entorno y en las limitaciones y barreras que nosotros, los supuestos normales, construimos socialmente sobre las niñas y niños así catalogados.
“En San Luis Potosí hay una importante presencia de líneas de investigación sobre la llamada ‘educación especial’, pero a pesar de que van y vienen tratados y normatividades que buscan reformularla, creo que existe un estancamiento que impide que dé resultados. Estas investigaciones buscan esclarecer qué es lo que está fallando. Creo que una pista podría estar en los maestros, que pueden arrastrar problemas pedagógicos, y aparte la educación especial está determinada por complejas redes de burocratización, etcétera, por lo que según lo que he visto en la investigación, la educación especial está muy lejos todavía de cumplir con lo que se espera de ella. Principalmente lejos de cumplirle a los niños”.
Así, la posibilidad de estructurar realidades de inclusión desde la llamada educación especial se nulifica a causa de muchos factores necesarios de analizar en su complejidad. Sin embargo, su proyecto titulado La experiencia formativa de niños en contextos de vulnerabilidad social en la zona urbana y semiurbana de San Luis Potosí que considera la discapacidad como una faceta más de la vulnerabilidad, también le ha permitido acercarse a otras situaciones, donde la vulnerabilidad manifestada en contextos de pobreza, existencia de adicciones o violencia, le ha hecho reflexionar sobre la naturaleza expansiva de la desigualdad y la diferencia. Contextos cambiantes en los que la educación necesita priorizar y adaptarse con mayor comprensión.
Una visión de primera mano
Para la maestra en educación y docencia María del Socorro Vázquez Ríos, actualmente coordinadora de un programa de la Secretaría de Educación Pública del Estado para atender a niños y jóvenes en situación de riesgo y vulnerabilidad social, México tiene un gran abanico de programas de educación especial fundamentados en constructos teóricos y metodológicos que permiten a los estudiantes lograr lo que se les propone.
“No es que yo lo crea. Es que yo lo aplico. Tengo 35 años dentro de la Secretaría de Educación, y desde que tuve la suerte de ingresar me han tocado nuevas cosas, innovaciones, replicar la información que nos dan a nivel nacional, y le digo que lo único que sé hacer es hacer caso. No soy muy creativa, no invento otros libros ni otras cosas; hago exactamente lo que me dicen y siempre me ha ido bien. ¿Qué quiero decir con que siempre me ha ido bien? En que siempre logro que el niño sea feliz, seguro, que avance en el aprendizaje de sus contenidos y que tenga un mejor desempeño en la escuela”, comenta en entrevista.
Para esta profesora, quien ha pasado la mayor parte de su vida en la primera fila del campo de batalla de la educación, sobre todo en educación especial, es evidente de primera mano que los niños con discapacidad saben lo que quieren y están seguros de la construcción de su propio conocimiento, a través de la reflexión, la crítica y la proposición en sus propios términos y lógicas. Con lo cual el problema para ella no está en los niños sino mayormente en el personal docente.
Para ella, incentivar en sus alumnos (provenientes en muchas ocasiones de contextos de vulnerabilidad) la reflexión de acuerdo con sus capacidades, lógicas y tiempos es fundamental en su misión personal de que sus estudiantes salgan de la escuela con la cabeza levantada, porque según su experiencia, “los niños me llegan con la cabeza gacha creyendo que no pueden, que no saben. Yo insisto con mis compañeros que debemos decirles a los niños cada día que los queremos, que son valiosos y que pueden”.
Problema de alta complejidad social
“Existen muchas definiciones oficiales sobre esta condición (la discapacidad). Pero la antropología parte de preguntar a la gente qué piensa que es la discapacidad, porque si partimos de una definición oficial y cerrada, dejamos fuera un montón de condiciones que debieran considerarse. En su sentido más extenso, la discapacidad sería todo obstáculo que impide a las personas su pleno desarrollo o el acceso a sus derechos”, reflexiona León García Lam, doctor en antropología social y coordinador de la investigación etnográfica del Proyecto Infancia, Discapacidad y Diferencia en El Colegio de San Luis.
El impactante caso de Katie Stubblefield dado a conocer en agosto de este año por National Geographic sirve de reflexión para el antropólogo. Katie perdió el rostro a los 18 años en un fallido intento de suicidio con una escopeta en 2014. Por cuatro años, Katie vivió con un rostro reconstruido con esfuerzos médicos impresionantes. Sin embargo, quedaron secuelas. Su rostro era irreconocible, y con los problemas fisiológicos y estéticos llegaron también los sociales. El estigma, el prejuicio, el rechazo, la marginación y la diferencia que la sociedad construyó sobre ella culturalmente son lo necesario a resaltar.
“En un diagnóstico ‘oficial’ quizá ella no tenía ninguna discapacidad, y sin embargo ella no podía hacer su vida. En ese sentido es que la antropología se atreve a renunciar a una definición, con tal de comprender más casos. Para nosotros, la discapacidad sería esa condición en la que los sujetos se sienten incapacitados para llevar a cabo su forma de vida”.
Para él —y la antropología en general—, la realidad es compleja y está compuesta de “contradicciones sociales”, y parte del trabajo de la antropología como ciencia es revelar esas contradicciones. El Estado, las instituciones, el discurso oficial siempre trata de simplificar las cosas, y por ello es que se promueve desde el poder la fabricación de definiciones formales para tratar de reducir la complejidad de nuestra realidad.
Desde la investigación antropológica, el equipo de trabajo ha observado que socialmente existen tres dimensiones o ámbitos que observan o tratan la discapacidad. Estos son la sociedad civil en general, los actores públicos como representantes del Estado y de las acciones gubernamentales, así como la academia. Tres ámbitos distintos, con distintos niveles de participación e intereses en la construcción de los “discursos” sociales en torno a la discapacidad.
“Entonces lo que proponemos desde este proyecto es la reflexión de que tanto funcionarios, como sociedad y academia, estamos trabajando en torno a este tema desde diferentes posturas. En conjunto tenemos que repensar sobre nuestro quehacer. Creo que la clave está en la reflexión: en regresarnos y cuestionar lo que hacemos de manera colectiva, democrática y lo más horizontalmente posible, lo cual nos servirá para mejorar el trabajo de todos en estos tres ámbitos en principio. Y esperemos que funcione”, afirma León García.